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娘がレット症候群でした-12
近況:年度末ということでお世話になっている療育センターの先生方が異動することになってしまいお別れ挨拶&リハビリをしました。レット症と判ってからは制度のことなども気にかけてくれてサポートして頂きとても助けてもらいました。
娘がレット症候群でした-11
難病が発覚する前は歳の近い子と比べて発達の遅れに関してとても敏感になっていました。
Kくんはデバイスでふたりの男が森の中でプールを作る動画を見てゲラゲラ笑っていました。
どうやってその動画に辿りついたのか……?
娘がレット症候群でした-10
近況:障害者&愛護手帳発行準備を少しづつ進めています。療育合間に申請&申請…でとにかく時間が掛かります
取得後に手当の関係で子供本人の銀行口座が必要だと判明したりと知識不足で対応が後手に回ることも多く余計に…。
心の平穏を保たないとマインドクラッシュしそう
娘がレット症候群でした-9
近況:レット症候群のオンラインシンポジウムに参加しました。病気の研究の現状や治療に向けての取り組み、喋ったり動けない子とのコミュニケーションの取り方を聞く事が出来て色々と知識を取り入れることができました!ただ3時間以上休憩なしの講義は終了後の疲労感半端ない
娘がレット症候群でした-7
近況:今週は身体障害者手帳取得のため、遺伝子検査した小児科で診断書を貰おうとしたら、私では書けないと言われ書いてくれる別の所があるのでそちらへ行けと…色々とアドバイスを貰った中で『よくタライ回しにされる』と言われていたけど早速ッ……!
結局今週は進展せず…
娘がレット症候群でした-6
近況:診断から1ヶ月経ちました。レット症を少しづつ受け入れていこうと生活していますが、公園で子供が走ってるのを見たりするとまだ不意に気が沈む瞬間もあります。それ以外の時は元気です。飲みや遊びに行こうと誘ってくれる友人に感謝です!(頻繁には行けてないですが)
ファッションアカウント
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「チル×ストリート」略してチルスト!
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#アイコン依頼 #イラレ
ジョジョSSのサービス終了が決まってしまって寂しい。リリース時から遊んでました。このゲームは原作絵ってのが良かったんだよな~。あとアビシステムも面白さの要因になってた。