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難病（#シェーグレン症候群& #肺動脈性肺高血圧症）持ちの薬剤師。▷JAMHA認定シニアハーバルセラピスト 子供👦🏻はT21、合併症多数の医ケア児です。小鉄との日々。寄り添える医療人でありたい。📸は趣味です。

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# 難病の日

今日は『難病の日』。
うちは私が2つ、子供が1つ、難病持ち。
ほぼみんなに"大変だね"と言われるけど、当人たちは大変と思ってない。もう当たり前になってるからかな、通院が面倒とかはあるけど。学校行って、仕事行って、普通に暮らしてる。その"普通"のために最大限の努力をしてるけど。

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2021-05-23