雨さんのイラストまとめ
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好いと思う方向へ繋がりをもっていきたいです。 (Twitter作法失礼ありましたらご容赦を…) こちらで私と妻と娘(さーちゃん)(6歳)の日々を綴っています。 🌈『軟骨無形成症〜雨ありハレあり、さーちゃん日和』↓
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『幡野広志のことばと写真展 family』に家族三人で。幡野さんが撮った優くんの動画を娘と見ている所を、TOBICHIのスタッフの方が撮ってくれていました！
娘に、優しい話しかけ、ありがとうございました。
Twitter掲載についてのお話、写真を見せてもらいながら丁寧なご確認をいただけ、承諾。
（→ https://t.co/n9VPlrxstF
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⑬けれどその前に、軟骨無形成症についてまだ娘に話していない。話さなくちゃ。注射のことも。
決行は週末。まずホルモン注射の子供向け説明動画を三人で鑑賞。娘 楽しそうにしてる、よしよし…。少し前置きして、さあ…。
「(名前)の体はね、軟骨無形成症って言って骨が伸びるのがゆっくりなんだよ」
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⑫そんな成長を見せてくれた娘は現在、背を伸ばすためのホルモン注射を週に六日しています。本人の睡眠中に打つ形で始め…いつぞや妻がお風呂上がりにチャレンジした時、娘は怖がり大泣きし断念、睡眠中で継続…そんな私たちに軟骨無形成症の新薬(注射)の案内が届き、妻と検討(針は確実に今より長い)。
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@rosary702 @analogen6 @sharethewonder
「閃(闇)」(121)
「やべえ」(122)
「芯を食う」(123)
「出・即・退！」(124)
(123で飛んだKojimaさんのお供の姿が124に見当たりませんが主の背中に着地しているという事で)
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