# ポニョ ヌーナン症候群 難病

家族会解散してしまいましたし、こんな時代ですから、再開は難しいでしょうね。

KO大学病院で去年確定診断(遺伝子)を受けたので、今年は手帳の取得に挑戦です。

障害(障碍)者手帳の取得は、ご本人が受け入れができる歳まで待ちました。

我が娘ながら、良い娘さんになりました。

　

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2021-08-13

おはようございます🌸
今日は一年に一度のポニョ娘の大学病院での健診です。

ポニョ娘の格言
「私は不運だけどね、不幸ではないのよ。」

親としてどんなに救われる言葉なのか本人は自覚しているのでしょうか？

　

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2021-08-04