生存報告だけ失礼します。TL見れずすみません。現在、公私ともにワヤワヤです。父がそろそろ死にそうでギリです。あれです、前から言ってるエブリデイ暴力男の父です。全身性強皮症(指定難病)により肺や心臓が硬くなってもう動きが僅からしく、せん妄が現れてるのでもう数日持つかどうかですねぇ。

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みなさんPBCと自己免疫性肝炎って知ってますか?
指定難病らしいんですけど
今日この2つ言われました

昔から
体力なさすぎてバカにされたのも
手が黄色いと笑われたのも
理由があったんだなっと
逆に清々しい気持ちです

医者「少しならOK」
正月に飲むのを楽しみに生きます

私は怠け者じゃないぞ!

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【応援イラスト】
所属の、#松田憲典 選手からリクエストをいただき描かせていただきました😊
指定難病のクローン病と戦いながら、ラグビー選手としても戦い続ける松田選手の姿に、私の気持ちも熱くなります🔥🔥
夢に向かって邁進する松田選手を、これからも応援しています!

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ぶっちゃけ、ECMO(体外式膜型人工肺)使用率ってミスリードじゃないかと… 肺胞低換気症候群(指定難病230)で救命救急センター(救急外来・救急病棟・ICU)に運ばれた親父は意識不明となり、経口挿管チューブで人工呼吸器に繋がれ退院後も常時酸素呼吸器に繋がれたままだけど逼迫度は変わらんくね?

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難病拠点病院って知ってる?

今回は難病拠点病院について調べてみました😀

国の難病の為の仕組みですので、
聞いたことある人も、初めて聞く人も一度見て下さい。

以下を参考にまとめております🖕
・厚生労働省HP
・難病情報センターHP
・東京都福祉保険局





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22.もやもや病(moyamoya disease)

✔キャラクターイメージ
病名に反した攻撃性 ★★★
防御性 ★★☆
性格 本人の考えと裏腹にダメージをあたえてしまう
特徴 英語になった日本語病名

I want people to know more about rare diseases.





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難病指定医

✔キャラクターイメージ
専門性 ★★★
情熱性 ★★★
性格  勤勉で研究熱心
特徴  
・研究肌で、いつも最新の研究論文を読む
・学会の中でも特定疾患領域についてスペシャリスト
・本気で患者を救いたいと常に考えている




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96.クローン病(Crohn's Disease)

攻撃性 ★★☆
防御性 ★☆☆
性格  神経質、メンヘラ、しつこい
特徴  全体的に粘膜性あり

※キャラクターはラフ画像であり、無断転載禁止







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もやもや病闘病記を漫画にしました。
マイナーな病気で名前がキャッチーな為深刻に思われませんが
皆さんに知って頂けたらと思います!


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刺青、鼻輪、舌刺青。
ぼくはそれらをを欠かせない病に罹ってます。
国の指定難病です。たぶんぜったい。

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ざらめ

あと2日で2歳boy🥳
元医ケア児、手帳あり、発達年齢6ヶ月
先天性疾患・異常、知的障害など20以上あり

IRUD登録→遺伝子の希少疾患(指定難病)

ざらめろ
30代
ゲーム、お絵かき、物作り
毎回手術をギリ回避している息子の腎臓の定期検査が月末にあり気が気じゃない

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おはめりぃ🐑໒꒱
今日は難病の日なのです。

めりぃは「全身型重症筋無力症」っていう指定難病を患っています。
難病とかってきっかけが無いと調べたりしないけど、せっかくなのでこれを機に調べてみてはどうでしょう?

今日も元気にまいりましょ!
ふぁいお!

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《難病患う磐田の男性 闘病、生き方…漫画で発信 Youtubeに投稿|静岡新聞ニュース》 ▽指定難病の「好酸球性胃腸炎」を患う漫画家寺田浩晃さん(25)=磐田市福田=の作品が、動画投稿サイト「ユーチューブ」で反響を呼んでいる。闘病経験を含め... https://t.co/jUw8thilQy

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想像以上にたくさんの方から反応頂いたので宣伝させて下さい!私は「多発性硬化症」という国の指定難病を患って今現在本当に入院しています。
Instagramでコミックエッセイを描いているので是非見て下さい!この病気の認知度が少しでも上がれば嬉しいです。https://t.co/xsmXBzRfNq

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おっす!おらゼファー!

YouTube投稿始めたけど、全然伸びねぇなー!

けどその分伸びしろがあるってことだから、おらワクワクすっぞ!

次回!潰瘍性大腸炎YouTube!
指定難病 医療受給者証をフル活用して病院代を数万円浮かせる方法!

月・水・金曜17時更新中!
みんな、ぜってぇ見てくれよな!

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欠るふに参加している、26歳臨床研修医の真田佑哉くん(暫定)です。なぜ暫定かというと、立ち絵間に合わなくて過去絵使い回しだからです() APP16のはず
指定難病患者の双子の姉、美香ちゃんが大好きです。依存し過ぎて心が弱いです

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【臨床新刊】『指定難病ぺディア2019』(日本医師会編 診断と治療社発売)刊行されております。指定難病に認定された疾患は2018年4月時点で331疾患。本書ではその全てを記載。指定難病制度自体についても解説があり、難病医療の知識がこの1冊に集約されています。難病関連書はA 21棚他にて SS

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