# 小人症 dwarfismawarenessmonth dwarfismawarenessday halloween dハロ 7人の小人 兄妹 守る 絵本 いしだえほん 難病 妖精 家族

⑬けれどその前に、軟骨無形成症についてまだ娘に話していない。話さなくちゃ。注射のことも。

決行は週末。まずホルモン注射の子供向け説明動画を三人で鑑賞。娘 楽しそうにしてる、よしよし…。少し前置きして、さあ…。
「(名前)の体はね、軟骨無形成症って言って骨が伸びるのがゆっくりなんだよ」

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2022-10-25

⑫そんな成長を見せてくれた娘は現在、背を伸ばすためのホルモン注射を週に六日しています。本人の睡眠中に打つ形で始め…いつぞや妻がお風呂上がりにチャレンジした時、娘は怖がり大泣きし断念、睡眠中で継続…そんな私たちに軟骨無形成症の新薬(注射)の案内が届き、妻と検討(針は確実に今より長い)。

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2022-10-25

今年のん

福はうち - 軟骨無形成症 ～雨ありハレあり、さーちゃん日和 https://t.co/greRl2aGMw

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2022-02-07

拡がれ～(拡散希望です)





１０月２５日は「世界小人症の日」
(私は「こびとの日」と表現してみました)

①小人症とは「低身長」をきたす様々な疾患の呼称です。
その疾患には幾つか種類があって、原因はそれぞれです。

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2021-10-26

Happy Halloween
私が仮装をするキッカケとなった「7人の小人」

コビト仲間に出会えたこと
体型を活かした仮装が出来たこと
白雪姫と王子に会えたこと
ハイホー歌えたこと
人に見られることが初めて喜びと感じられた日
  
ココライフvol.33コラムにも掲載

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2020-10-31

④例えば軟骨無形成症は２万出生に一人と言われています。あなたの周りにも、疾患による低身長の方がおられるかもしれません。私は娘が生まれるまでそうした方の存在を、見た事ある様で、その実 認識できていませんでした。それは小人症の方のみでなく様々な、障害を持たれている方全般にそうでした。

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2020-10-25

拡がれ～(拡散希望です)





毎年、10月25日は「世界小人症の日」
(私は「こびとの日」と表現しました)

①小人症とは「低身長」をきたす様々な疾患の総称です
（例えば我が家の娘は軟骨無形成症という骨系統疾患を持っています）

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2020-10-25

にしむら えりかさん・ひらま あすかさんの新作絵本『ハオちゃんとにーやん』を販売開始致しました。

障害児の子を持つ親なら誰もが心配する兄妹の関係。障害を持つ妹を守っていく兄の姿。感動の2作目です。

いしだえほんHP
https://t.co/Ru7fb0dL5E

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2019-12-25

にしむらえりか・ひらまあすかさんの新作絵本
『ハオちゃんのぼうけん』の販売を開始致しました。

軟骨無形成症という難病にも負けずに一生懸命生きる
女の子のおはなしです。
是非、読んで頂きたい一冊です。

いしだえほんHP
https://t.co/nCyEQpAWGd

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2019-01-09