# 難病児ツイオフ新年会 難病児ツイオフ自己紹介 ダウン症 新しいプロフィール画像

むむ

?!

むすめも多脾が原因で
体中に戦士みたいな傷たくさん作って
ペースメーカーもいれてます🫀

ミルク全然飲めない子だったけど
いまはおやつ大好き6歳だ

（しかし超チビ）

2023年もっとたくさんの人と繋がれるといいな^o^

1 60
2023-01-01

親の私はソシャゲ漫画映画洋ドラ好きのただのまあまあ古のオタクです
気が向いたら絵を描いてます

0 16
2022-06-24

《都内在宅レスパイト事業まとめ2022》
２３区　府中市　武蔵野市　武蔵村山市　日野市　狛江市　三鷹市　八王子市　小金井市　調布市　🆕多摩市　🆕西東京市（内　目黒区　大田区　荒川区は自己負担なし）（荒川区は独自に留守番看護師派遣事業という名で実施）
左側頑張ってくれ…！

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2022-03-12

心臓その他諸々の病気や難聴のある発達凸凹3歳児。口からは絶対食べない胃ろうボーイだけど来年度から幼稚園入園予定。

気が向いたら絵を描く。最近ガーデニングが趣味。

久しぶりに参加します、よろしくお願いします〜

3 110
2021-10-23

初めてのタグ参加になります、せきせきです。
ダウン症を持って生まれた息子がいて
情報収集・同じ境遇の方とつながりたいと思い
アカウントを作りました。
最近は息子との絵を描いています。



2 58
2021-06-19

ざらめ

あと2日で2歳boy🥳
元医ケア児、手帳あり、発達年齢6ヶ月
先天性疾患・異常、知的障害など20以上あり

IRUD登録→遺伝子の希少疾患(指定難病)

ざらめろ
30代
ゲーム、お絵かき、物作り
毎回手術をギリ回避している息子の腎臓の定期検査が月末にあり気が気じゃない

0 48
2021-06-18


初参加ですー！

0歳3ヶ月の男の子😊✨
先天性心疾患
（右胸心
　単心房
　共通房室弁
　左室低形成
　両大血管右室起始症
　肺動脈狭窄
　右大動脈弓
　両側上大静脈
　無脾症候群）

病気の事を忘れてしまうくらいに元気でたくましく過ごしてくれています☺️✨

2 75
2020-10-18

くちゃい…くちゃい…
# 難病児ツイオフ

0 15
2020-06-21


難病児ツイオフ中はアイコンを実物にします

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2020-01-31