# 筋ジストロフィー 難病 大きな出来事 肢体不自由児 先天性筋ジストロフィー ウールリッヒ型 患者会 障害児 車イス ウルリッヒの会

旭日 玄 あさひくろ
CoC PC
初恋生ストックホルム症候群

ロスト探索者
ウルリッヒ病
病の進行により12歳の時に歩けなくなった
感情表現も乏しい
母親には「何故僕を産んだの」と無表情で突き放す
どうせ長くは生きられないんだから と無気力
他人に興味がない

0 3
2022-11-24

ウルリッヒの会のグッズが出来ました!
まだまだ周知されていないウルリッヒ病を知って頂くためにウルリッヒの会 オリジナルグッズを作成しました。
https://t.co/RwLdu46xyW

0 0
2020-10-19

8月16日日曜日PM、Zoomにてオンライン総会を行います。当会顧問医師との質疑応答の時間なども設ける予定です。
ウルリッヒ病患者・ご家族の方で入会検討中の方でも参加できますのでお問合わせください。

0 0
2020-08-08