本日5/12は、
線維筋痛症FMSパープルリボン
慢性疲労症候群CFS(筋痛性脳脊髄炎ME)ブルーリボン
化学物質過敏症CSグリーンリボン
の世界啓発デーです。
今は啓発活動は出来ないんだけど、昔はガンガン頑張りましたw 今はだいぶ患者増え(難病指定断念になるけど)情報も拡がり良かったよね🎵

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今日は青いビルをお届けします😃

新型コロナへ立ち向かい、命を守るため必死の思いで頑張ってくださっている、医療従事者の皆様に感謝いたします。

筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。

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痛みや苦痛で
心がささくれる時がある
でも同じような方、
優しい方々、家族から
元気をいただいてます
何か痛い思いをすると
「この痛みより痛いよね」と言う夫
一生懸命病気を理解しようとしてくださる

優しい気持ちや
あたたかい言葉に
心がやわらかくなります
感謝です


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私が病気と知っている方から
「元気?」と聞かれて
気持ちは元気だけど
あちこち痛くてだるくて
しんどいから元気じゃないし。
いつも返事に困っちゃいます
「元気?」と聞かれたら
「病気♥️」って
笑顔でお返事する?と
娘と笑いあいました
病気を理解していただくのは
難しいな

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青色にライトアップされた丸窓電車や岐阜駅はとても綺麗で、直接見られなかったのが残念だけど、見た人に少しでも病気の事や活動内容が伝わるといいなと思います!





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【筋痛性脳脊髄炎】を知ってください。
患者さんたちは今も病と闘っています。

ブルーフォトチャレンジで応援します💙




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【筋痛性脳脊髄炎】を知ってください。
患者さんたちは今も病と闘っています。



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本日、12月1日(日)10時〜15時まで御嵩町にあるコーケツホームズ様にて K's-MARCHE2019 が開催されます❗️

そこで 東濃実業高校の生徒と一緒に 授業で考えて作った を啓発する、手作りの『チャリティーストラップ』をご寄付いただいた方にお渡し致します💝

https://t.co/FXTo2WyS8p

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( → 続き )

東濃実業高校の生徒が作った、チャリティーストラップを身につけて「なにコレ!可愛いストラップだね!」と声かけられたら「これはね、筋痛性脳脊髄炎のストラップでね… 」のように会話の中で啓発活動に参加協力していただけたらと企画しました。

生徒たちが想いを込めて作りました💗

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12月1日(日) 10時〜15時で、御嵩町にある コーケツホームズ様にてK's-MARCHE2019 が開催されます❗️

そこで、東濃実業高校の生徒と考えて作った を啓発する『 手作りチャリティーストラップ 』をご寄付いただいた方にお渡し致します💝

【 イベント詳細 】
https://t.co/qJUeBA3rJE

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その日その時は動けるが
次の日以降に寝込んでしまう
その繰り返しで悪化

頑張り屋、まじめ、責任感が強いと尚更

重力ゲートウェイ反射
筋肉を使うと病的なT細胞が脳脊髄に侵入するゲートが開き炎症を起こすと言う説がある

https://t.co/CTtVtQE7Mr

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私は3つの病気 ( 筋痛性脳脊髄炎、線維筋痛症、脳脊髄液減少症 ) を抱えています。

どの病気も原因不明で治療法が確立していません。そのため、私は病気を啓発する活動も行なってきました。

では、私が病気を発症した高校生の頃を中心に再現VTRも流れます。

( → 続く )

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5月12日 に開催する …
のことを中日新聞に掲載していただきました❗️

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今日は ということで描いてみました。#線維筋痛症 病気を知って理解が広がり笑顔になれる日が来るといいなって思います。
雑で字が汚いですが…💧

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5月12日は
💙慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎
💜線維筋痛症
💚化学物質過敏症
の啓発デー

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