ウルリッヒの会さんのイラストまとめ
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ウルリッヒ病（先天性筋ジストロフィー）患者と家族、ボランティアによる有志団体です。
希少疾患であるウルリッヒ病を広く知っていただき、治療を目指すと共に、家族･患者間の交流も大切にしていきます。
メンバー随時募集中☺︎
【Instagram】instagram.com/ullrich
ullrichdisease.wixsite.com/home希少疾患であるウルリッヒ病を広く知っていただき、治療を目指すと共に、家族･患者間の交流も大切にしていきます。
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あけましておめでとうございます🎍💫
2022年、当事者である私達だからこそできる事を見つけ、会を発展させていきたいと思います！
本年もよろしくお願いいたします。
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ウルリッヒの会のグッズが出来ました!
まだまだ周知されていないウルリッヒ病を知って頂くためにウルリッヒの会 オリジナルグッズを作成しました。
https://t.co/RwLdu46xyW
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8月16日日曜日PM、Zoomにてオンライン総会を行います。当会顧問医師との質疑応答の時間なども設ける予定です。
ウルリッヒ病患者・ご家族の方で入会検討中の方でも参加できますのでお問合わせください。
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