# 多発性硬化症 ms ms氏との生活 漫画が読めるハッシュタグ bl 人外 漫画好きと繋がりたい オリジナル lineスタンプ line絵文字 als alsの父 alsの家族 ちっちの日常 家族介護 介護絵日記 筋萎縮性側索硬化症 ヘルプマーク 在宅介護 ケアラー 神経難病 介護 病院付き添い sle ibd クローン病 ステロイド エッセイ漫画 白血病 肺気胸 間質性肺炎 閉塞性細気管支炎 移植 aya世代 闘病日記 車椅子 せりか基金 猫 イラスト nft 三連休はフォロワーさんが増える 育児絵日記 指定難病 特定疾患 医療 治験 難病児ツイオフ raredisease 難病スレイヤー 薬剤師 薬師

エイプリルフールですね🌸
ウソについて思うことを描きました✍️さらに言えば、この生活自体がウソであってほしい🥲#多発性硬化症

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2022-04-01

BL漫画　【白蛇と山猫の恋社】白蛇×山猫🐍🐈　1/3

山奥に暮らす難病を抱えた白蛇先輩とお世話をする
後輩ヤマネコとのお話。
　
　 　
　

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2022-03-31

284.ダイアモンド・ブラックファン貧血

キャラクターイメージ😀
攻撃性　★☆☆
防御性　★☆☆
特徴　　・メリーを持っている。
　　　　・片目が白いオッドアイ

赤血球造血のみが障害される先天性の造血不全症。
ほとんどが乳児期に発症する。





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2022-03-29

【死にそうで死なない兄47】
就職、そして病気へ⑤ -閉塞性細気管支炎- /治療のための入院で呼吸状態の悪化は食い止めましたが、復職をはじめ今後の不安が襲います🔹

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2022-03-27

気丈な主任も涙する、この季節…。
看護師さんには難病の身内が大変お世話になりました。あの時は看護師さんの存在がどれほどありがたかったか。1人の患者家族として若い皆様の明るい未来を心より、お祈りいたします。 https://t.co/AhydNSHfUY

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2022-03-26

体調に関して色々お声をかけて頂き優しさに涙です…

ざっくりいうと、原因不明の難病と言えば良いでしょうか

遺伝のものもあり、余命も宣告されていました。

入退院を繰り返してた私にお姉ちゃんがVの道をくれました。

みんなのコメントが
私の明日の勇気です、
本当にいつもありがとうございます

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2022-03-25

ALS（筋萎縮性側索硬化症）は日本では約9000人の患者さんがいる原因に謎が多く治療法が未だわからない難病です。

宇宙兄弟は という活動で、
ALSの治療方法を見つけるための研究開発費を集めています。

ALSにまつわるせりかのストーリーを抜粋しました
▼
https://t.co/21ZZViTMr0

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2022-03-25

🔴拡散ご協力お願い致します🔴
チャチャ君は難病、門脈シャントという病気と闘っています。一度目の手術を乗り越え懸命に病と闘い今も通院治療を頑張っています。
2回目の手術予定しています。どうか　いままでの頑張りが報われ治療が継続できますよう応援お願いします🐈🦜👩


https://t.co/8M0qAkngI7

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2022-03-22

このタグが使いたかった！

桜と人物（？）のデフォルメ具合が合ってなくて気持ち悪いですがせっかくなので上げます！夫も怖いと言っています。めげないっ！

普段は難病児の育児マンガや絵日記を描いております。よろしくお願いします🙇‍♀️


　

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2022-03-21

難病拠点病院って知ってる？

今回は難病拠点病院について調べてみました😀

国の難病の為の仕組みですので、
聞いたことある人も、初めて聞く人も一度見て下さい。

以下を参考にまとめております🖕
・厚生労働省HP
・難病情報センターHP
・東京都福祉保険局





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2022-03-19

こんばんは🐰

今日はらびっとさん()!!
Sandbox 公認クリエイター✨
僕が始めた頃から同じスぺースでの顔馴染み、
NFTでメタバースと現実をつなぎ難病に苦しむ子ども達やそのご家族のために寄付もされてる素敵なクリエイターです!!

感謝のヘルメットイン、応募ありがとうございました🥺

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2022-03-14

旦那と私はいわゆる難病夫婦なんだけど(血管と皮膚)
旦那と出会わなければ旦那の病気の名前なんて看護師でも絶対聞かなかったやろなあって思う。
私の病気は、結構メジャーなのに治療法なくて困る
旦那と私で紅白
めでたい夫婦っていつも思ってる

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2022-03-13

次回はMRIの記録です✍️
先日検査を受けてMRIのお話が描きたくなったので💫先月からペースが落ちていたけど、ちょっとずつ再開して甘いもの食べつつ作業しています🥰🍩

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2022-03-12

《都内在宅レスパイト事業まとめ2022》
２３区　府中市　武蔵野市　武蔵村山市　日野市　狛江市　三鷹市　八王子市　小金井市　調布市　🆕多摩市　🆕西東京市（内　目黒区　大田区　荒川区は自己負担なし）（荒川区は独自に留守番看護師派遣事業という名で実施）
左側頑張ってくれ…！

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2022-03-12

ルカさんオリシ、『星空と梅雨明けに咲く青空』　HO1「難病」
伊勢 神奈（いせ かんな）ﾃﾞｰｽ！
星とか花とかの絵描くのが好きな16歳ﾃﾞｰｽ！
昨日から行っております！

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2022-03-10

🧑‍⚕️難病薬師

専門性　★★☆彡
癒し度　★★★
特徴　　癒し系の薬剤師です。
　　　　コミュニケーション密に
　　　　服薬指導にあたる
　　　　業界の中ではチートキャラです

I want people to know more about rare diseases.





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2022-03-08

【死にそうで死なない兄45】
就職、そして病気へ③ -閉塞性細気管支炎- /兄は治療のための入院にあたり、念願だった職場を休職することになりました。

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2022-03-06

いいですか、落ち着いて聞いてください。検査の結果、難病と言われていた貴方の病は長い治療を経て完治と言って良い状態まで回復致しました。おめでとうございます。これでご家族とも会えますよ。今までよく頑張りましたね。えっまるで夢みたいだ？ふふっそうですね。夢みたいに幸せですね。ふふふっ

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2022-03-03