こけしさんのイラストまとめ

今はてんかんじゃなければよかったとはそんな思わなくなったけど

献血所の前を通ると毎回

できるなら献血したいなぁ
薬を飲んでなかったらなぁ
てんかんじゃなかったらなぁ

と思う

ま、献血以外でできることをしませう
でもできるならしたい気持ちは変わらないよねー

#パープルカフェ で仕事帰りに電車を止めてしまったという話が出た

自分も発作で電車やバスを
止めてしまったり
乗れなかったり
途中で降りたり
降りるのに苦労したり…

疲れや興奮の後は、お茶でも飲んで落ち着いてから乗ればすぐ乗るより防げるかな？

今は通勤時の検証はできないけど～
#てんかん

発作のいろんな症状の思い出

「光景や言葉や音楽が頭に浮かぶ」
懐かしかったり、すごく重要に感じたりすることも多い

数年前頭に浮かんだのは
「複数の人が裸で背中にタオルをビシビシはたき続ける」
はたきながら言っている言葉を、絶対忘れちゃいけないと感じた。全く思いだせない(笑)

#てんかん

スタンプ案を追加。

自分の場合は、発作や前兆で、幻覚と幻聴（視覚の異常と聴覚の異常）はけっこう経験があるけど、幻臭（嗅覚の異常）は症状でたことないです。

他の患者さんの話を参考にして「幻臭」イメージのスタンプ案作ってみました。どうだろう？？
#てんかんスタンプ #てんかん

スタンプ案を作成。
「発作のときはどう対応したらいいんですか？」と聞かれ…
基本は発作が自然に治まるまでまっていてください、ということで「少々おまちください」

自分自身も、あわてずだまっているのが一番。昔はあせったり、発作の症状で色々気になって動いたりしちゃった。
#てんかんスタンプ

「ぽつラジオ」@potsuran でも話題にあげてもらった「#てんかんスタンプ」

毎日散歩を続けて元気になってきたので
新しいスタンプ作成も毎日すこしずつ進めていこうと思います。
「病気関連で全般的に使えそうなら、てんかん患者以外も使ってくれるかも」とご意見もらったので
まずは大事な服薬から。

こけしは、運転免許は普通に取れると思っていて、教習所で発作が起きて初めて、今の状態では取れないと知った。

教習所の講師さんは
「(免許を取れるようになったら)いつでも戻ってきていいからね」
と言ってくれた。

その言葉のおかげで、今もあきらめずにがんばれるなって、改めて思う。
#てんかん

３時くらいに中途覚醒して
微妙に夢の世界が残っているけど眠れなくてそわそわして気持ち悪かった。
落ち着こうと飲み物飲んだり頭を冷やしたりしてたら小次郎くんを起こしてしまった。ごめん…。

5月の朝日を浴びて小次郎くんと散歩して、頭はいつも通りに戻ったかも。
「さっきさつきになったね〜」

#パープルカフェ では
ヘルプマーク、薬の副作用、職場などにどう伝えているか、発作に慣れている、
障害を知らないのはいいけど決めつけられるのは困る
みたいな話が出ました。

自分とは全然違うと思ったり、すごく分かる！と思ったり。
またくわしく紹介しますが、今日はおやすみなさい…
#てんかん

次の日曜はパープルカフェ☆オンライン☕️

・16時から18時10分まで(希望者は19時まで延長可)
・Zoomで開催
・途中参加、休憩自由
・見学のみも可
※詳細は固定ツイートをご覧ください

まだまだ参加者募集中です！
27日土曜も開催予定
興味ある人は気軽にご連絡ください〜😊
#てんかん #パープルカフェ