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こけしです(40代・♀) 難治性左側頭葉てんかん/子供の頃から抱えてきた気持ちを吐き出す漫画『人生のてんかん記』を公開中♪/元社会福祉法人SHIP・グループホーム職員→自宅で仕事(@swscship)/パープルカフェ主催(@purplecafe_ship)/障害者雇用/精神保健福祉士・社会福祉士/ダジャレ・落語好き
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パープルカフェで「てんかんの映画」の話題が出たけど、「てんかんの小説」はどうだろう?
探せば色々ありそう。

こけしがてんかんを知ったきっかけは、自分の発症じゃなく、それより前に読んだ小説。

小説に普通に出てくる病気だと思ってたから
「誰にも言うな」と言われてびっくりした。

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ちなみに
前回のパープルカフェで話題にあげたグループホームいた頃のこけしの上司 さん
発達障害の情報もたくさんツイートしてます。

パープルカフェでも話したけど
こけしが「てんかんなんですけど…」といったら「あそー」って軽く採用してくれた人でもあります。

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えなりくんが教習所の動画を見てたので

「私は教習所で8の字やってる途中に発作が起きて、免許が取れないと知ったよ。マニュアル車の教習所代払っちゃってたよ…」
と言ったらキャッキャ笑われた(-▽-;
そー今は笑い話さ

医者や家族は、子どもたちには免許取れる年齢の前に教えてあげてね

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最近の自分の発作をふり返って、新しいてんかんLINEスタンプ案('ω'

①発作がある前に嫌な感じがしばらくしたので
「嫌な予感」
②発作の後しばらく文章読めなくなったので
「何書いてあるか分かりません」

てんかん患者もそうでない人も使えるスタンプ考え中>_<

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今朝も発作あった>へ<
6日前と同じく朝リビングで。「嫌な感じする」と感じてすぐ発作に。
テレビの時計は見えてたけど、やっぱり発作中は自分では時間計れませぬ。でも短かったのは確か。

前回より前兆も一瞬だったからか、頭痛は残らず、頭振っても問題なく、ランニングしても平気(´ー`

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最近、腸が超、調子良い。
家で過ごす日は、1日4回くらい出る^^;
もともと食事療法で便通良くなっていたけど、家にいる時間が増えて、腸もリラックスしているのかな~(´ω`

でも、リラックスしすぎて、外にいるときと比べて家だと、昼食後にものすごく、眠くなるzzz
適度なきんちょうも必要だね(-‐;

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今3ヶ月以上発作が止まっているけど、イーケプラを初めて飲んだときも、ちょうど3ヶ月ピタッと発作が止まったのを覚えている。
まるで魔法みたいだった。

その分、魔法が解けたとき、突き落とされた…

今発作がないのは、魔法じゃなく、明らかに毎日の治療の成果(•_<


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こういう言葉は、てんかんになった人の家族にもかけてほしい。

小学生で初めて倒れたとき、病院のベッドで目覚めた自分は「てんかんていう病気になったんだなー」とのん気だった。

でも親は絶望していたんだろう。

大変だけど、決して隠す必要ないよ。
世の中に沢山ある病気の一つだよ。
https://t.co/zp284gmWTw

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パープルカフェのようすさし絵
(実際の会話そのままではなく、あくまで雰囲気のイメージ^^;)

「なんで隠すんだろーね?!」
「本当それ、なんでだろーね?!」
「昔からある病気なのにね」
...

普段思ってることを、みんなでわいわいおしゃべりして、
楽しかった~(´∀`

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と、とりあえず、タスクペディアだ(;´゚д゚)ゞ

パープルカフェタスク完了してホッとひといき...

カフェの内容も報告したいし、てんかんのイベント情報もらったので、これから参加してみたい。
他にも色々...

頭の中にやりたいことがあふれている時は、一回外に書き出すことから^^;

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